วันที่ 31 พ.ค. 2567 กลุ่ม Group Read อ่านบทความตำรา Public Health Palliative Care หัวข้อ Public Health Palliative Care, equity-oriented care, and structural vulnerability มีผู้สนใจเข้าร่วมอภิปรายประเด็นการดูแลแบบประคับประคองกับกลุ่มเปราะบาง กลุ่มชายขอบ เพื่อสร้างระบบสุขภาพที่เป็นธรรม
ประเด็นนี้เป็นเรื่องสำคัญเนื่องจากการพัฒนาระบบสุขภาพมักพัฒนาขึ้นจากมุมมองของคนที่พัฒนาระบบ ซึ่งมีภูมิหลัง ความเชื่อทางวัฒนธรรม และวิถีชีวิตของคนกลุ่มใหญ่ ระบบจึงถูกออกแบบมาให้สะดวกสบาย สอดคล้องกับวิถีคนกลุ่มใหญ่ ทั้งมิติคุณค่า วัฒนธรรม ภาษา ซึ่งอาจกีดกันหรือลืมนึกถึงกลุ่มคนที่แตกต่างจากกลุ่มคนที่พัฒนาระบบ และเสียเปรียบจากระบบ (เช่น มีค่าใช้จ่ายมากกว่า ออกแรงมากกว่า พบกับความไม่สะดวกสบายมากกว่าในการเข้าถึงบริการสุขภาพ)
ในบทความ จะขอเรียกคนกลุ่มนี้ว่ากลุ่มเปราะบาง ซึ่งไม่ได้หมายถึงกลุ่มที่มีจิตใจหรือร่างกายบอบบาง แต่เป็นกลุ่มที่ประสบความทุกข์ยากจากความเหลื่อมล้ำและความรุนแรงเชิงโครงสร้าง ถูกลดทอนศักดิ์ศรี กีดกันมายาวนาน คนกลุ่มนี้ควรได้รับการดูแลใส่ใจที่เฉพาะ เพื่อให้ได้รับคุณภาพชีวิตในขั้นที่เทียบเท่าตามมาตรฐานของผู้รับบริการส่วนใหญ่
ตรงนี้ หากผู้พัฒนาละเลยการหยิบยกประเด็นความเป็นธรรมทางสังคมและกลุ่มเปราะบางมาพิจารณาอย่างสม่ำเสมอ ก็จะมีกลุ่มที่ตกหล่นหรือถูกกีดกันออกจากระบบการดูแลสุขภาพโดยไม่ตั้งใจ คนกลุ่มนี้แม้จะมีเปอร์เซ็นต์น้อยใจภาพรวม แต่ถ้านับจำนวนก็อาจมีจำนวนมาก (เช่น คนพิการทั่วประเทศ มีเป็นแสนคน และถ้านับผู้ป่วยระยะท้ายว่าเป็นคนพิการ การดูแลผู้ป่วยแบบประคับประคอง ก็ควรจะถูกนับเป็นระบบการดูแลคนพิการทั้งหมดนั่นเอง)
ประเด็นที่ควรเข้าใจเกี่ยวกับการจัดบริการสาธารณสุขให้คนกลุ่มเปราะบาง
1) แผลใจ (Trauma) และความรุนแรงทางสังคมที่ส่งผลต่อความเจ็บป่วย
- คนทำงานดูแลแบบประคับประคอง เมื่อต้องทำงานกับกลุ่มเปราะบาง ควรทำความเข้าใจว่า ผู้ป่วยกลุ่มนี้มีแผลใจอยู่ก่อนที่จะเข้าสู่การดูแลแบบประคับประคอง แผลใจนี้อาจมีที่มาจากครอบครัว โรงเรียน ความรุนแรงจากสังคม รวมทั้งตัวระบบริการสุขภาพ ทั้งจากที่อื่นและจากที่นี่
- คนทำงานดูแลต้องระมัดระวังไม่กระตุ้นแผลใจซ้ำ หรือไม่เผลอเปิดแผลโดยไม่มีความพร้อมที่จะให้การเยียวยาหรือปิดแผล
- คนทำงานต้องทบทวนและตั้งคำถามเกี่ยวกับอคติของตนเอง ที่มีส่วนสร้างความไม่เป็นธรรม และสร้างผลกระทบให้เกิดความเปราะบางและความรุนแรงในสังคม
- คนทำงานต้องระวังการให้แบบการกุศล ว่าอาจเป็นส่วนหนึ่งของการลดทอนศักดิ์ศรี
- คนทำงานควรเรียนรู้แนวคิดความรุนแรงทางสังคม เช่น ความรุนแรงทางกายภาพ ความรุนแรงเชิงโครงสร้าง ความรุนแรงเชิงสัญลักษณ์ ที่มีผลต่อประสบการณ์ชีวิต และประสบการณ์การตาย ทั้งเพื่อไม่ผลิตซ้ำความรุนแรง และให้การเยียวยาใส่ใจอย่างเหมาะสม
- การเรียนรู้ในหลักสูตรการดูแลทางจิตวิญญาณ การเยียวยาแผลใจ และทักษะการทำงานกับแผลใจจึงเป็นสิ่งสำคัญ ที่จะช่วยให้กลุ่มคนทำงานมีความมั่นใจที่จะทำงานกับกลุ่มเปราะบาง
2) ความปลอดภัยและความระมัดระวังทางวัฒนธรรม (cultural safety & cultural humility)
- คนทำงานดูแลแบบประคับประคองควรเข้าใจความสัมพันธ์เชิงอำนาจระหว่างผู้ให้และผู้รับบริการ เข้าใจมุมมองที่เกี่ยวกับการกีดกัน แบ่งแยก ในมุมมองของผู้รับบริการ
- ควรทำความเข้าใจมิติทางวัฒนธรรมของคนที่แตกต่าง ทั้งการสังเกตการให้บริการ สังเกตปฏิสัมพันธ์ หรือเรียนรู้จากผู้เชี่ยวชาญ งานศึกษาวัฒนธรรมอาจช่วยได้
- เรื่องนี้เป็นทักษะชีวิตที่ต้องฝึกฝน เรียนรู้ระยะยาว และหาเวลาทบทวนไตร่ตรอง หมั่นสังเกตและวิจารณ์ตนเองเสมอ
3) การลดอันตราย
- การลดอันตรายมักใช้ในบริบทของการใช้สารเสพติด ซึ่งกลุ่มเป้าหมายไม่อาจแก้ปัญหาที่ต้นตอได้ (เลิกใช้สารเสพติด พาตัวเองออกจากปัจจัยเสี่ยง) แต่ผู้ให้บริการสามารถปรับพฤติกรรมลดอันตรายจากความเสี่ยงได้ เช่น การให้ความรู้ (วิธีใช้สารเสพติดที่ลดอันตราย) การเปลี่ยนแปลงสภาพแวดล้อมบางอย่างที่ช่วยให้กลุ่มเป้าหมายปลอดภัยขึ้นได้ (การให้อุปกรณ์ที่ปลอดภัยการใช้สารเสพติด การจัดพื้นที่ใช้สารเสพติดที่ปลอดภัย เป็นต้น)
การดูแลแบบประคับประคองในกลุ่มเปราะบาง
กลุ่มที่ควรพิจารณา เมื่อเราพูดถึงความเป็นธรรมในการดูแลแบบประคับประคอง ได้แก่
- กลุ่มผู้ป่วยจิตเวช
- ผู้ใช้สารเสพติด
- ผู้ต้องขัง
- กลุ่มชาติพันธุ์
- กลุ่มความหลากหลายทางเพศ LGBT+
- กลุ่มคนไร้บ้าน คนใช้ชีวิตอิสระ
- ผู้ป่วยสมองเสื่อม
- กลุ่มผู้ดูแลผู้ป่วยเต็มเวลา
ประเด็นจากการอภิปราย
- การสร้างความเป็นธรรมให้กลุ่มคนเปราะบางเข้าถึงการดูแลแบบประคับประคอง จำเป็นต้องเสริมสร้างการมีส่วนร่วมของชุมชน ทบทวนมาตรการการดูแลที่อาจกีดกัน สร้างอุปสรรคให้กลุ่มเปราะบางเข้าไม่ถึงการดูแล
- ความเข้าใจเชิงระบบ การทำความเข้าใจปัจจัยสังคมกำหนดสุขภาพของกลุ่มเปราะบาง มีส่วนช่วยให้คนทำงานลดทอนอคติ เข้าใจข้อจำกัดของการแก้ปัญหา จัดบริการบนพื้นฐานความเข้าใจกลุ่มเป้าหมาย ทำงานสร้างเสริมป้องกันกับโครงสร้างชุมชนและสังคมได้มากขึ้น และมีส่วนร่วมเคลื่อนไหวเรียกร้องการเปลี่ยนแปลงนโยบายต่างๆ ที่กระทบต่อสุขภาพของกลุ่มเปราะบาง เช่น เข้าร่วมแคมเปญรณรงค์ เข้าร่วมลงชื่อกฎหมายที่ส่งผลกระทบต่อสุขภาพคนชายขอบ ร่วมเล่าเรื่องปัญหาสังคมเชิงโครงสร้างที่ส่งผลกระทบต่อความยากลำบากของคนชายขอบที่ป่วยระยะสุดท้าย
- การเข้าใจปัญหาเชิงระบบ ยังช่วยป้องกันไม่ให้คนทำงานกล่าวโทษตนเอง แบกรับความรับผิดชอบไว้ลำพัง แต่ลงมือเปลี่ยนแปลงระบบ ในระดับที่ตนเองทำได้
- อคติ เป็นประเด็นใหญ่ที่เป็นอุปสรรคลดทอนคุณภาพการให้บริการกลุ่มเปราะบาง มีความจำเป็นที่คนทำงานต้องเห็นอคติของตนเอง และอคติในระบบบริการ การจัดเวลาสำหรับเรียนรู้และทบทวนอคติ เป็นสิ่งจำเป็นที่ช่วยให้เกิดการเปลี่ยนแปลงพฤติกรรม และแก้ไขระบบ มาตรการ ขั้นตอนดำเนินการ ได้
- การทำแผนดูแลล่วงหน้าให้คนกลุ่มเปราะบาง เป็นกิจกรรมที่เคารพศักดิ์ศรีความเป็นมนุษย์ของกลุ่มเป้าหมาย ช่วยให้เกิดการจัดบริการได้ตรงกับความต้องการ
- กลุ่มเปราะบางเหล่านี้ มักเป็นกลุ่มที่ถูกกีดกันจากดิจิทัลด้วย เพราะรัฐบาลมักสร้างเงื่อนไขให้ประชาชนต้องมีเครื่องมือดิจิทัล เช่น สมาร์ทโฟนและอินเตอร์เน็ต รวมทั้งรู้วิธีใช้ที่เฉพาะเจาะจง กลุ่มเปราะบางที่เข้าไม่ถึงอุปกรณ์เงื่อนไขเหล่านี้ จึงถูกกีดกันไม่ให้เข้าถึงบริการของรัฐไปโดยปริยาย สิ่งนี้เรียกว่า Digital Exclusion ซึ่งจะถ่างกว้างมากขึ้นในสังคมดิจทัล
- การสร้างความเป็นธรรมทางสุขภาพ จำเป็นต้องสร้างการมีส่วนร่วมในการกำหนดนโยบายจากผู้ได้รับผลกระทบ หรือกลุ่มเปราะบางโดยตรง ทั้งในชั้นศึกษา กำหนดนโยบาย ตัดสินใจ และประเมินผล ซึ่งในการออกแบบระบบบริการสุขภาพ ยังขาดการคำนึงถึงวิธีการนี้ในแทบทุกระดับ
- การออกแบบบริการสำหรับกลุ่มเปราะบางโดยรัฐ หรือระบบบริการ มักเคลื่อนได้ช้า สิ่งที่อาจมีประสิทธิภาพกว่าคือการออกแบบการดูแลโดยชุมชน ให้ชุมชนได้เห็นปัญหา ยอมรับว่ามีปัญหา และแชร์ทรัพยากรเท่าที่มีอยู่และเป็นไปได้ร่วมกัน ข้อสังเกตคือ จำเป็นต้องมีคนนำกระบวนการเห็นซึ่งกันและกัน แก้ปัญหาร่วมกัน
ข้อเสนอนโยบายสำหรับการดูแลแบบประคับประคองในกลุ่มเปราะบาง
- จัดตั้งคณะอนุกรรมการพัฒนาแผนการดูแล (Service Plan) สำหรับกลุ่มเปราะบาง โดยเชิญตัวแทนกลุ่มเปราะบางเข้าร่วมเป็นคณะกรรมการ หรือที่ปรึกษา พัฒนาแนวทางการจัดบริการดูแลแบบประคับประคองสำหรับกลุ่มต่างๆ
- พัฒนาชุดโครงการศึกษาวิจัยบริการดูแลระยะท้ายสำหรับกลุ่มเปราะบาง
- พัฒนาคู่มือ แนวทางการจัดบริการ จัดหลักสูตรการฝึกอบรม การศึกษาวิจัยการดูแลแบบประคับประคองในกลุ่มเปราะบางกลุ่มต่างๆ
- ใช้กองทุนคนพิการดำเนินโครงการที่เกี่ยวกับการพัฒนาคุณภาพชีวิตคนพิการที่เผชิญความเจ็บป่วยระยะท้าย การตาย และความสูญเสีย
หมายเหตุ
สิ่งที่ยังพร่องอยู่บ้างจากการจัดเวทีคุยเรื่องนี้ในการเสวนาคือ ยังไม่มีตัวแทนจากกลุ่มเปราะบางเข้าร่วมมากนัก มุมมองการเสวนาจึงยังไม่ใช่มุมมองจากเจ้าของปัญหา ผู้จัดเวทีเรื่องนี้จึงควรเพิ่มความพยายามในการเชิญกลุ่มเจ้าของปัญหาเข้าร่วมเวทีและร่วมแลกเปลี่ยนให้ได้มากที่สุดเท่าที่เป็นไปได้
ขอขอบพระคุณผู้ร่วมสนทนาเรียนรู้ทุกท่าน โดยเฉพาะคุณจุ๋มที่กรุณาทำบันทึกย่อและนำอ่านเป็นคนแรกครับ ดูได้ที่ http://cocofoundationthailand.org/wp-content/uploads/2024/06/PHPC_CH20_Equity-oriented_care_and_structural_vulnerability.pdf