บันทึกโดย เอกภพ สิทธิวรรณธนะ
เมื่อทุกคนจำเป็นต้องได้รับการดูแลแบบประคับประคอง เพื่อให้มีคุณภาพชีวิตช่วงท้ายที่ดีและจากไปอย่างสงบ ทั่วถึงและเท่าเทียม การผลักดันนโยบายให้เป็นหน้าที่ของภาครัฐจึงจำเป็น
ประเด็นสำคัญในบทความ
การพัฒนาบริการการดูแลแบบประคับประคองให้ครอบคลุมนั้น ต้องอาศัยอำนาจรัฐช่วยผสานการดูแลแบบประคับประคองเข้าสู่ระบบสุขภาพทุกระดับ โดยเฉพาะในระดับปฐมภูมิ เนื่องจากการดูแลนี้เชื่อมโยงกับการใช้ยาบรรเทาปวดที่มีฤทธิ์เสพติด และการดูแลแบบประคับประคองให้ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตที่ดีในช่วงท้ายและตายอย่างสงบ เป็นสิทธิมนุษยชน เอกชนและชุมชนยังไม่สามารถให้บริการนี้ด้วยตนเองได้อย่างครอบคลุม
บทความนี้ย้ำหลายครั้งว่า การดูแลแบบประคับประคองเป็นสิทธิ์พื้นฐาน (Rights) ไม่ใช่สิทธิ์พิเศษ (Priviledge)
อุปสรรคสำคัญของการผลักดันงานดูแลแบบประคับประคอง คือ การรักษาดูแลสุขภาพกระแสหลัก ยังมุ่งการรักษาและผลกำไร มากกว่า ระบบสุขภาพที่ให้บริการอย่างเท่าเทียมต่อความต้องการที่ถูกละเลยมากที่สุด (การรักษาสำคัญกว่าการดูแล ซึ่งเป็นงานระยะยาว อยู่ในมือของชาวบ้าน และไม่ทำกำไร – ผู้บันทึก)
บทความนี้เสนอหลักปฏิบัติในการผลักดันนโยบาย 5 ประการ ได้แก่ หลักเอกภาพ (Solidarity) หลักการมีส่วนร่วม (Participatory) หลักสิทธิ์และหน้าที่ (Rights and responsibilities) หลักกระจายอำนาจให้ท้องถิ่น (Subsediarity) หลักความใกล้ชิด (Proximity)
หลักเอกภาพ (Solidarity)
- ให้ความสำคัญกับการไม่ทิ้งใครไว้ข้างหลัง เสาะแสวงหาว่าใครตกหล่นจากการดูแลคุณภาพชีวิตช่วงท้าย
- เสริมสร้างพลังอำนาจให้คนที่เข้าไม่ถึงบริการ สามารถส่งเสียงความต้องการ ได้รับการมองเห็น
- ต้องทำให้การดูแลแบบประคับประคอง ก้าวข้ามจากระบบการกุศล อาสาสมัคร สู่การให้บริการอย่างทั่วถึงและครอบคลุม
หลักการมีส่วนร่วม (Participatory)
- จำเป็นต้องสร้างสภาพแวดล้อมที่เอื้อต่อพัฒนาพลเมืองที่ตื่นตัวมาสังสรรค์กับผู้กำหนดและมีอิทธิพลต่อนโยบาย
- องค์กรการกุศล องค์กรไม่แสวงกำไร ไม่จำเป็นต้องมีส่วนร่วมกับภาครัฐ แต่มีบทบาทในการสร้างเมล็ดพันธุ์การให้บริการ การพัฒนาโมเดลการให้บริการในชุมชน การพัฒนาผู้นำการดูแลแบบประคับประคอง เชื่อมประสานกับภาครัฐเพื่อให้งบประมาณจากภาครัฐแปรเปลี่ยนเป็นบริการให้ประชาชนทุกคนเข้าถึงการดูแลแบบประคับประคอง
- ต้องสนับสนุนให้ผู้ป่วยและผู้ดูแล ช่วยนำเสนอปัญหาด้านการดูแลแบบประคับประคองให้ผู้กำหนดนโยบายรับทราบให้มากที่สุด
- ความท้าทายคือ การผลักดันการดูแลแบบประคับประคอง มีแนวทางและวิธีคิดที่แตกต่างจากการให้บริการระหว่างบุคคล การสร้างการมีส่วนร่วมจากผู้ป่วยและผู้ดูแลโดยตรงเป็นเรื่องยาก ด้วยข้อจำกัดด้านสภาพร่างกายและภาวะการดูแลที่ท่วมท้น การพัฒนาวิสัยทัศน์ร่วมกันระหว่างภาคีเครือข่าย โครงสร้างการทำงาน โครงสร้างการสื่อสาร การวางแผนกลยุทธ์ เพื่อทำงานขับเคลื่อนระยะยาว (ภาคีเครือข่ายการดูแลแบบประคับประคองในสังคมไทยต้องเจอความท้าทายนี้มาก)
หลักสิทธิ์และหน้าที่ (Rights and responsibilities)
- แนวคิดสำคัญ คือ การดูแลแบบประคับประคองเป็นสิทธ์ิ และรัฐมีหน้าที่พิทักษ์ปกป้องสิทธิ์ คนในชุมชนต้องอยู่ฝั่งเดียวกับผู้ป่วยและผู้ดูแลในการพิทักษ์สิทธ์ินี้
- การขับเคลื่อนนโยบาย ต้องคำนึงถึงผู้ถึงผู้ถูกทอดทิ้งเป็นอันดับแรก เพราะเป็นกลุ่มที่ประสบความทุกข์มากที่สุด
หลักกระจายอำนาจให้ท้องถิ่น (Subsediarity)
- ผู้ให้บริการควรเป็นคนทำงานในท้องถิ่น ใกล้ชิดกับผู้ป่วยและผู้ดูแล
- ต้องเปลี่ยนความคิดว่า โดยปกติแล้ว ท้องถิ่นให้บริการได้เทียบเท่าหรือดีกว่าส่วนกลางเสมอ (คนให้บริการดูแลแบบประคับประคองระดับตำบลให้บริการได้ดีกว่าระดับจังหวัด และดีกว่าระดับชาติ) คนทำงานท้องถิ่นสามารถพัฒนานโยบายได้เอง รู้ความต้องการมากกว่าผู้เชี่ยวชาญนโยบาย โดยผู้เชี่ยวชาญ สามารถมีบทบาทในการสร้างการเรียนรู้ ให้คำแนะนำได้
- หลีกเลี่ยงรูปแบบนโยบาย “แบบเดียวใช้ได้ทุกที่” (One size fit all) เพราะการดูแลแบบประคับประคองขึ้นกับบริบทชุมชนอย่างมาก
หลักความใกล้ชิด (Proximity)
- ผู้ใกล้ชิดกับผู้ป่วยและผู้ดูแลมากที่สุด จะรู้บริบทและความต้องการของผู้ป่วยมากที่สุด จึงควรมีส่วนสำคัญในการกำหนดนโยบายท้องถิ่น
- ความเห็นอกเห็นใจต่อผู้ป่วยและผู้ดูแลของผู้มีอำนาจ มีส่วนสำคัญต่อการกำหนดนโยบาย ผู้ผลักดันนโยบายจึงควรสร้างประสบการณ์ร่วมที่มีกรุณา เช่น การพาผู้กำหนดนโยบายเยี่ยมผู้ป่วย รับรู้เรื่องเล่าที่กระตุ้นความเห็นอกเห็นใจ ดังนั้น เรื่องเล่าการดูแล (narrative of caring) จึงอาจมีส่วนสำคัญต่อการเปลี่ยนแปลงนโยบาย
ข้อสังเกตจากบทความ โดยผู้บันทึก
- สังคมไทยยังขาดแผนงานสร้างและพัฒนาเครือข่ายผู้นำด้านการดูแลแบบประคับประคอง เช่น การฝึกอบรมผู้นำเยาวชน ผู้นำท้องถิ่น ผู้นำในระบบบริการสุขภาพ ที่มีประสบการณ์เกี่ยวกับการดูแลผู้ป่วยระยะท้าย ให้มีทักษะที่จำเป็นต่อการผลักดันนโยบาย เช่น การพัฒนานโยบาย การวิจัย การประเมินผลนโยบาย ทักษะผู้นำ การเล่าเรื่อง การพูดในที่สาธารณะ การใช้สื่อ การใช้ข้อมูล เป็นต้น
- การสร้างและพัฒนาเครือข่าย ปัจจุบัน เครือข่ายที่ได้รับการฝึกฝนเรื่องนี้มักเป็นองค์กรที่เป็นทางการ โดยเฉพาะระบบบริการสุขภาพ ผู้บริหารท้องถิ่น แต่ยังขาดกลุ่มชาวบ้าน เครือข่ายดูแลที่ไม่เป็นทางการ
- ขาดงบประมาณสนับสนุนองค์กรทำงานด้านการขับเคลื่อนนโยบายในระดับท้องถิ่นและระดับชาติอย่างต่อเนื่อง รัฐบาลมักให้ความสำคัญกับการพัฒนาบริการในสถานบริการมากกว่า
- ยังขาดการใช้ข้อมูลสถิติ ข้อมูลเชิงประจักษ์ และเรื่องเล่าที่เกี่ยวกับการดูแลแบบประคับประคองอย่างมีพลังในการขับเคลื่อนนโยบาย ขาดการอ้างอิงกฎหมายระหว่างประเทศมาช่วยผลักดันการดูแลแบบประคับประคองในระดับประเทศ
ข้อเสนอนโยบาย
- รัฐบาลควรพัฒนามาตรการสนับสนุนงบประมาณกับองค์กรขับเคลื่อนการดูแลแบบประคับประคองในระดับนโยบายหลากหลายองค์กรเพื่อให้เกิดการแข่งขัน ทั้งในระดับชาติและท้องถิ่น
- รัฐบาลระดับชาติและท้องถิ่น ควรพัฒนาโปรแกรมฝึกอบรมผู้นำด้านสุขภาพ โดยขยายกลุ่มผู้นำให้ขยายกว้างออกไปจากผู้นำในระบบสุขภาพและผู้นำที่เป็นหน่วยงานปกครองท้องถิ่น ครอบคลุมผู้นำกลุ่มมิตรภาพบำบัด ผู้นำเยาวชน ผู้นำนักสร้างสรรค์ ศิลปินที่สนใจประเด็นสุขภาพ เป็นต้น
- รัฐบาลควรเปิดเผยฐานข้อมูลสุขภาพที่เกี่ยวกับการดูแลแบบประคับประคอง เพื่อเป็นฐานในการขับเคลื่อนนโยบายโดยใช้หลักฐานเชิงประจักษ์
หมายเหตุ
- ขอขอบพระคุณผู้ร่วมสนทนาเรียนรู้ทุกท่าน พี่จุ๋ม พี่นุช พี่เจน พี่ฮัว
- สามารถดูโน้ตที่พี่จุ๋มเขียนไว้ ที่ https://www.dropbox.com/scl/fi/hm2h8i8idr4cskmnw17ku/PHPC_CH14_Health_Policy_and_PC_advocacy_Summary-not-form.pdf?rlkey=1pioze5sgyev2pv235coygbja&dl=0
ชมวีดีโอย้อนหลังได้ที่ https://youtu.be/rKzCwCyFWfE
บทความต้นฉบับ
Pettus, K., & Dzotsenidze, P. (2022). The imperative of palliative care advocacy. Oxford Textbook of Public Health Palliative Care, 137.