10 เมษายน 2567 ผู้สนใจงานชีวาภิบาล รวมกลุ่มสนทนาจากการอ่านบทความข้างต้น ใน discord ชีวาภิบาล มีประเด็นที่น่าสนใจดังนี้
อะไรคือ End of Life Literacy
บทความข้างต้น อยู่ใตำรา Oxford Textbook of Public Health Palliative Care ปี 2022 นำเสนอประเด็นการสาธารณสุขการดูแลแบบประคับประคองที่หลากหลาย โดยเครื่องมือการพัฒนาคุณภาพงาน Palliative Care ประการหนึ่งคือการศึกษาเรียนรู้เกี่ยวกับความตาย ชีวิตช่วงท้าย และโศกเศร้าจากการสูญเสียในประเทศไทยยังไม่กำหนดศัพท์บัญญัติที่ชัดเจน โดยในบทความนี้ใช้คำว่า
- ความรู้เท่าทันความตาย = Death Literacy (DL) โฟกัสที่การรับมือกับความตายโดยรวม
- ความรู้เท่าทันความโศก = Grief Literacy (GL) โฟกัสที่การรับมือกับความโศกเศร้าจากการเผชิญความสูญเสีย ทั้งก่อนผู้ป่วยเสียชีวิต ระหว่าง และหลังการสูญเสียบุคคลอันเป็นที่รัก
- ความรู้เท่าทันชีวิตช่วงท้าย = End of Life Literacy (ELL) พูดถึงการรับมือการชีวิตช่วงท้าย ทั้งของตนเองและผู้อื่น โดยในบทความ ELL = DL + GL
ELL ต่อยอดเรียนรู้จาก Health Literacy (ความรอบรู้สุขภาพ) ซึ่งมีสมมติฐานว่า การที่ประชาชนจะดูแลและมีสุขภาพดีได้ ต้องมีความรอบรู้ มีความรู้เท่าทัน มีทุนความรู้สำหรับการดูแลสุขภาพตนเอง หากประชาชนไม่มีความรู้และทักษะการดูแลสุขภาพที่เพียงพอ ก็จะพึ่งบริการสุขภาพมากขึ้น เพิ่มต้นทุนการสาธารณสุขภาครัฐ และคุณภาพการบริการโดยรวมก็จะลดลง
อย่างไรก็ตาม ที่ผ่านมา Health Literacy มุ่งงานสร้างเสริมป้องกันไม่ให้คนเจ็บป่วย แต่ยังไม่ครอบคลุมความรู้เกี่ยวกับการมือความเจ็บป่วยที่ต้องการการดูแลระยะยาว และการรับมือช่วงท้าย ด้วยเหตุนี้ ELL จึงถูกพูดถึงในงาน Palliative Care
องค์ประกอบ End of Life Literacy
ELL มีองค์ประกอบร่วม ได้แก่
1) มิติความรู้/ข้อมูล บุคคลมีข้อมูล ความรู้ ที่จำเป็นต่อการรับมือการดูแลและตัดสินใจเลือกแนวทางที่เหมาะสมสำหรับตนเองและครอบครัว
2) มิติทักษะ บุคคลมีทักษะในการรับมือ ทักษะการดูแล ที่เพียงพอต่อการดูแล จัดการ การตาย ความโศก และชีวิตช่วงท้ายได้ด้วยตนเอง
3) มิติคุณค่า บุคคลมีทัศนคติ มีคุณค่า ที่เอื้อต่อการรับมือ เช่น การมองความตายเป็นธรรมชาติของชีวิต ความโศกเป็นเรื่องธรรมดา
4) มิติประสบการณ์ บุคคลมีประสบการณ์ร่วมที่เชื่อมโยงกับการดูแล เช่น เคยอยู่ในบรรยากาศของการดูแล เคยเห็นผู้ป่วยระยะท้าย มีความเชื่อมั่นว่าตนเองจะดูแลได้
5) มิติชุมชน บุคคลสามารถเข้าถึงและให้ความช่วยเหลือและการสนับสนุนร่วมกับชุมชน เพื่อรับมือความเจ็บป่วย การตาย และความสูญเสียได้
โดยระดับของ ELL มีระดับความเข้มข้นจากน้อยไปมาก
1) ระดับพื้นฐาน (basic) เรียนรู้/เข้าถึง/อ่านข้อมูลความรู้ที่มีอยู่
2) ระดับสื่อสาร/ประยุตก์ได้ (communicative/ interactive) บุคคลสามารถคิด วิเคราะห์ ประยุกต์เอาความรู้ที่มีอยู่มาตัดสินใจรับมือกับสถานการณ์
3) ระดับวิพากษ์ (critical) บุคคลสามารถสกัด คัดเลือกเอาความรู้ท่ีมีอยู่มาต่อยอด ปรับใช้ พัฒนา ควบคุมสถานการณ์ได้อย่างเชี่ยวชาญ
สมมติฐานหัวข้อและรายการ End of Life Literacy ในสังคมไทย
ผมตั้งข้อสังเกตและลองเขียนประเด็นความรู้เท่าทันชีวิตช่วงท้ายสำคัญๆ ดังนี้
1) ข้อมูล ความรู้ที่จำเป็น
- ความรู้เกี่ยวกับอาการที่พบได้บ่อยในผู้ป่วยระยะสุดท้าย และวิธีการบรรเทาความทุกข์ทรมาน
- ความรู้เกี่ยวกับขั้นตอนการตายในวันสุดท้าย หรือชั่วโมงสุดท้าย และวิธีการดูแลสำหรับคนใกล้ชิดผู้วายชนม์
- ความรู้เกี่ยวกับความปวด ยาบรรเทาปวด และการบรรเทาปวดโดยไม่ใช้ยา
- ความรู้เกี่ยวกับสิทธิ์ของผู้ป่วย สิทธิ์ในการเข้าถึงบริการสุขภาพของผู้ป่วย สิทธิ์ที่จะเลือกวิธีรักษาในวาระสุดท้ายของชีวิต สิทธิ์ที่ผู้ให้การดูแลจะได้รับการสนับสนุนจากบริการภาครัฐ สิทธิ์ด้านการจัดการและบริหารทรัพย์สิน การบริจาคอวัยวะ
- ข้อมูลหน่วยงานให้ความช่วยเหลือ/ สนับสนุน จากชุมชนหรือรัฐบาล
- ความรู้เกี่ยวกับความโศกเศร้าจากความสูญเสีย
- ความรู้เกี่ยวกับการจัดงานศพ
2) ทักษะที่จำเป็น
- ทักษะการสื่อสารความต้องการในวาระสุดท้ายของชีวิต ทำแผนดูแลล่วงหน้า ทำหนังสือแสดงเจตนา
- ทักษะการดูแลใจผู้ป่วยและผู้ดูแล เช่น การให้ความช่วยเหลือ การพูดคุยสนทนา การให้การสนับสนุน การเยี่ยมผู้ป่วย
- ทักษะการรับมือความไม่แน่นอน ทักษะการอยู่ร่วมกับผู้มีความทุกข์ ทักษะการเป็นสักขีพยานความทุกข์
- ทักษะการรับมือและอยู่ร่วมกับความปวด
- ทักษะผู้ช่วยการตาย ทักษะการดูแลทางจิต สังคม และจิตวิญญาณผู้กำลังวายชนม์
- ทักษะการขอรับการสนับสนุน การขอความช่วยเหลือ
- ทักษะการออกแบบระบบการดูแลที่สอดคล้องกับบริบทชีวิต
3) ประสบการณ์
- เคยผ่านประสบการณ์ดูแลผู้ป่วย สัตว์ป่วย
- เคยสัมผัสประสบการณ์ตรงเกี่ยวกับความเจ็บป่วย การตาย และความสูญเสีย
4) คุณค่า ทัศนคติ
- มีทัศนคติเชิงบวกต่อความเจ็บป่วย ความตาย และการสูญเสีย เช่น มองว่าความตายเป็นธรรมดาของชีวิต มองว่าความโศกเป็นส่วนประกอบที่จำเป็นต่อการเติบโตและวุฒภาวะ
- สามารถคิดว่าความตายว่าจะเกิดขึ้นกับเรา และคนที่เรารักอย่างแน่นอน
- มีทัศนคติเชิงบวกต่อการแบ่งปันความช่วยเหลือ เช่น ไม่นิ่งดูดายกับผู้กำลังประสบความทุกข์ ยอมรับว่าวันหนึ่งเราต้องรับความช่วยเหลือจากผู้อื่นเมื่อจำเป็น
ข้อควรระวัง
ในวงยังพูดถึงเรื่องข้อจำกัดและกับดักของการพูดถึง “ความรู้”
- ต้องตระหนักว่า ชาวบ้านมีความรู้ของตนเอง ชาวบ้านทุนความรู้เดิมจากการดูแลสุขภาพตนเอง ภูมิปัญญาในชุมชน ศาสนาวัฒนธรรมมีความรู้ในการดูแลการตายอยู่เดิม นักวิชาการต้องไม่ดูแคลนความรู้เหล่านี้
- ควรนับรวมความรู้ของชุมชน ว่าเป็นความรู้ร่วม ที่ช่วยให้บุคคลและชุมชนรับมือกับความเจ็บป่วย การตาย และความสูญเสียได้ โดยที่ปัจเจกบุคคลไม่ต้องรู้ทุกเรื่องเพื่อรับมือกับการตาย ตัวอย่างความรู้ชุมชนเช่น ชุมชนมีความรู้ว่าเมื่อมีคนตายในชุมชน จะต้องจัดงานศพอย่างไร การมีผู้เชี่ยวชาญ/ผู้รอบรู้/ที่ปรึกษาในครอบครัว/ชุมชน จะเป็นหลักประกันว่าสมาชิกในชุมชนนั้นๆ จะได้รับการดูแลสนับสนุนเมื่อมีผู้ต้องการ
โหมดการเรียนรู้ Mode of Public Education
ในบทความ เสนอการจัดการศึกษาสาธารณะ ELL ออกเป็น 6 โหมด ซึ่งในสังคมไทยก็มีอยู่ในทุกโหมด
1) แคมเปญรณรงค์ เช่น งาน Happy deathday สุขสุดท้ายที่ปลายทาง แคมเป็ญ Bereavement Care in Covid งานรณรงค์ในไทยส่วนใหญ่ได้รับทุนโดย สสส. และ สช. ร่วมกับภาคประชาชน เช่น Peaceuful Death พุทธิกา ชีวามิตร ความท้าทายคือของการทำแคมเปญรณรงค์อยู่ที่การวัดผลกระทบอย่างเป็นระบบ การรณรงค์ให้เข้าถึงกลุ่มเป้าหมายที่จำเป็น โดยเฉพาะผู้สูงอายุ ผู้ดูแล และผู้ป่วย
2) คอร์สฝึกอบรมที่เป็นทางการ เช่น การฝึกอบรมแพทย์แบบประคับประคองโดยเครือข่ายโรงเรียนแพทย์ การฝึกอบรมโดยสมาคมวิชาชีพสุขภาพ ในภาคประชาสังคมมีการฝึกอบรมเผชิญความตายอย่างสงบโดยเสมสิกขาลัย เครือข่ายพุทธิกา กลุ่ม Peaceful Death ความท้าทายในการฝึกอบรมภาคประชาชนคือ การจัดการฝึกอบรมอย่างต่อเนื่อง มีประสิทธิภาพ และสามารถบูรณาการการฝึกอบรมในระบบชุมชนและสุขภาพ
3) การเรียนรู้เชิงประสบการณ์ มักพบในการจัดนิทรรศการ ด้านสุขภาพ สังคม และการออกแบบ เช่น งานของกลุ่ม Death talk กลุ่ม Deadline Always Exsist กลุ่ม Peaceful Death ในทางศาสนามีการสะเดาะเคราะห์นอนโลง ความท้าทายคือ การเรียนรู้เชิงประสบการณ์มักกระจุกตัวและเข้าถึงคนได้เฉพาะกลุ่ม ตลอดจนการต่อยอดประสบการณ์เรียนรู้สู่การพัฒนาความรู้ขั้นสูงขึ้นต่อไป
4) การบูรณาการเข้ากับระบบการศึกษาปกติ เช่น หลักสูตรในชั้นเรียน หลักสูตรในมหาวิทยาลัย เช่น งานของกลุ่มแมวหางกินส์ และชุมชกรุณาขะไจ๋ ที่พยามจัดห้องเรียนรับมือความสูญเสียในเด็กชั้นประถมและมัธยม หลักสูตรมรณศึกษาในชั้นบัณฑิตศึกษาของมหาวิทยาลัยบางแห่ง และการศึกษาขั้นสูงของมหาวิทยาลัยสงฆ์ และมหาวิทยาลัยที่จัดการเรียนการสอนด้านสังคมและสุขภาพ ความท้าทายการจัดการศึกษาใน formal mainstream education คือ ภาวะผู้นำในระบบการศึกษา การศึกษาผลกระทบจากการจัดการศึกษา และการพัฒนาหลักสูตรให้มีประสิทธิภาพ ตลอดจนการพัฒนาตลาดอาชีพที่เกี่ยวข้องกับการดูแลเยียวยาความเจ็บป่วย การตาย และความสูญเสีย
5) การเรียนรู้กันเอง (Peer education) พบในคนทำงานขับเคลื่อนการอยู่ดี-ตายดี ในชุมชนและระบบบริการสุขภาพ เครื่องมือสำคัญคือชุดจัดกิจกรรมวงย่อยของ Peaceful Death ส่วนในคนทำงานภาคสุขภาพพบการจัดกิจกรรมของ Thai Palliative Care Network ที่จัด Pallaitive Case Conferneces เป็นประจำ ความท้าทายของการจัดการศึกษา sector นี้คือ การขยายวงการเรียนรู้ให้ง่ายขึ้น ลดต้นทุนและการจัดการ
6) การให้ความรู้โดยพลเมือง และการเรียนรู้ด้วยตนเอง พบภาคประชาชนที่ทำงานนี้อย่างแข็งขัน ในหลายแวดวง ทั้งคนทำหนังสือและสำนักพิมพ์ ที่ทยอดพิมพ์หนังสือให้ความรู้ที่มีคุณค่ามากมาย โดยเฉพาะประสบการณ์เกี่ยวกับความเจ็บป่วย การตาย การดูแล และความสูญเสียตลอดระยะ 5-10 ปีที่ผ่านมา และได้รับการตอบรับอย่างดีจากผู้อ่านจากสำนักพิมพสวนเงินมีมา โกมลคีมทอง เครือข่ายพุทธิกา Be(ing) OMG Avocado books ฯลฯ ภาพยนตร์ไทยและต่างประเทศก็สอดแทรกเนื้อหาด้านการดูแล ผู้ชมก็ให้การต้อนรับ เช่น สัปเหร่อ หลานม่า One for the Road และซี่รียส์อีกหลายหัว ยังพบการวิสาหกิจเพื่อสังคมจากภาคประชาชน เช่น เยือนเย็น เบาใจ family ชีวามิตร กลุ่ม I See U Contemplative Care ที่มีส่วนร่วมแข็งขันในการให้ความรู้กับสังคม
เมื่อมองระบบการศึกษาด้าน ELL โดยรวมในสังคมไทย ก็พบว่ามีผู้จัดการศึกษาเยอะทีเดียว โดยเฉพาะในภาคประชาสังคม สมาคมวิชาชีพ โดยมีพื้นฐานจากความต้องการพัฒนาคุณภาพการบริการ โดยรัฐบาลมีบทบาทสนับสนุนผ่านกองทุนนวัตกรรม โดยเฉพาะ สสส. และ สช. สนับสนุนเครือข่ายผู้นำและการผลักดันนโยบาย ส่วนการสนับสนุนนโยบายการเรียนรู้ผ่านกระทรวง/กรม ตามระบบราชการปกติยังพบน้อย เคลื่อนช้ากว่าเครือข่ายคนทำงานและชุมชน
เพิ่มเติมในวงสนทนา
- การจัดกระบวนการเรียนรู้ ควรคิดถึงกลุ่มเป้าหมายเป็นสำคัญ ต้องไม่มอง public เป็นประชากรทั่วไป แต่ต้องแบ่งกลุ่มผู้ควรได้รับการสนับสนุนความรู้ออกเป็นกลุ่มย่อย ที่ไม่ใช่หมายความว่าให้ความรู้ทีละนิดๆ เพราะประชากรแต่ละกลุ่มก็มีจำนวนมาก เช่น กลุ่มผู้สูงอายุมี 14 ล้านคน กลุ่ม LTC มี 5 ล้านคน กลุ่มผู้ดูแลมี 10 ล้าน คนเป็นต้น
- ในประเทศไทย มีกิจกรรมการให้ความรู้ที่พ้นไปจากตำรา เรายังขาดการจัดการความรู้และแลกเปลี่ยนบทเรียนกับนานาชาติ ในวงวิชาการก็ยังไม่ค่อยมีนักวิจัยด้าน Palliative Care Education มาเป็นเครือข่ายเท่าใด
- การศึกษาและการใช้งาน ELL ควรตระหนักถึงขอบเขตของประเด็นที่จะให้การศึกษาว่าสนใจใช้งาน Literacy ในประเด็นใดเป็นหลัก Death literacy, Grief Literacy หรือ End of Life Literacy เพราะกลุ่มเป้าหมายจะสนใจเนื้อหา และมีวัตถุประสงค์ใช้ความรู้เท่าทันแตกต่างกัน ผู้จัดกระบวนการเรียนรู้จึงควรหมั่นถามว่ากลุ่มเป้าหมายของการสื่อสารคือใคร ความรู้ใดที่เหมาะสม และควรให้ความรู้ให้ถึงตัว ไม่หยุดอยู่แค่กลุ่มเป้าหมายที่เข้าถึงได้ง่ายที่สุดเท่านั้น
ข้อเสนอนโยบายการพัฒนา End of Life Literacy through Public Education
1) หน่วยงานที่ทำงานด้าน Health Literacy เช่น กรมอนามัย งานสุขศึกษา สสส. ควรผนวกประเด็น ELL เข้าไปในความรอบรู้ด้านสุขภาพ
2) สนับสนุนการวิจัยด้านการศึกษาความรู้เท่าทันความสูญเสียและความตายระดับพื้นฐานในระดับประถม มัธยม มหาวิทยาลัย และผู้ฝึกอาชีพด้านการดูแลสุขภาพ
3) ผนวก ELL เข้าไปในกิจกรรมการสร้างเสริมสุขภาพ (Promotion & Prevention) อสม. อสส. อาสาสมัครด้านสังคมและสุขภาพ ตลอดจนคนทำงานบริการสังคมที่มีโอกาสสัมผัสความสูญเสียของผู้คน ควรได้รับการฝึกอบรมเพิ่ม ELL เช่น ครู ตำรวจ เจ้าหน้าที่ทะเบียนราษฎร์ คนทำงานบริการชุมชนองค์กรปกครองท้องถิ่น นักข่าว และบุคลากรสุขภาพทุกแขนง
4) พัฒนาหลักสูตรและกิจกรรมการอบรมเพิ่ม ELL ที่มีการผลิตซ้ำอย่างต่อเนื่อง
5) ศึกษา ELL ในมิติชุมชน ศึกษาผลกระทบของการเรียนรู้เรื่องความตาย ความโศก และการดูแลระยะท้ายที่ชุมชนมีอยู่แล้วในภูมิปัญญาท้องถิ่น เรื่องเล่าท้องถิ่น ประเพณีและวัฒนธรรมพื้นถิ่น เพื่อนำเนื้อหาความรู้จากภูมิปัญญาท้องถิ่นมาพัฒนา ELL ร่วมกับความรอบรู้ด้านการแพทย์และการดูแลสุขภาพร่วมสมัย
6) เติมเนื้อหา ELL ในสื่อมวลชนกระแสหลัก
ขอบคุณทุกท่านที่มาร่วมแลกเปลี่ยนกันครับ
เอกภพ สิทธิวรรณธนะ