บันทึกการกิจกรรมอ่านกลุ่ม บทบาทของเครือข่ายการดูแลผู้ป่วยระยะท้ายที่ไม่เป็นทางการ ในการดูแลผู้ป่วยแบบประคับประคอง PHPC Group Read EP7 วันที่ 27 กรกฎาคม 2567
บทบาทของการดูแลผู้ป่วยระยะท้ายเป็นของทุกคน แต่ที่ผ่านมา สังคมอาจคาดหวังให้บุคลากรวิชาชีพมีบทบาทหลัก เพราะมีความรู้ความเชี่ยวชาญมากกว่า แต่ความเป็นจริงคือ การดูแลส่วนใหญ่มักอยู่ในมือของครอบครัว เพื่อน ญาติสนิท เพื่อนร่วมงาน เราเรียกกลุ่มนี้ว่า “เครือข่ายการดูแลที่ไม่เป็นทางการ” ซึ่งต่างจากกลุ่มแรกที่เป็นเครือข่ายการดูแลที่เป็นทางการ และได้รับค่าตอบแทนจากระบบบริการสุขภาพ
ที่ผ่านมา งานวิจัยศึกษาเกี่ยวกับการพัฒนารูปแบบบริการดูแลแบบประคับประคอง มักสนใจเครือข่ายการดูแลที่เป็นทางการ เพราะสามารถเก็บข้อมูลได้ง่ายกว่า มีตัวเลขและหลักฐานเชิงประจักษ์มากกว่า จึงยังขาดความเข้าใจเครือข่ายการดูแลที่ไม่เป็นทางการ
บทความเรื่อง “The evidence of the importance of informal care networks (ICN)” พูดถึงความสำคัญของเครือข่ายการดูแลไม่เป็นทางการ โดยเสนอประเด็นว่า ผู้ป่วยระยะท้ายจะมี ICN อยู่เสมอ โดยเฉพาะในสภาพสังคมสูงวัยที่จำนวนผู้สูงอายุมีมากกว่าสถานบริการสุขภาพจะรองรับได้ ภาครัฐจึงสนับสนุนให้ผู้ป่วยได้รับการรักษาดูแลที่บ้านมากขึ้น
ลักษณะสำคัญของเครือข่ายการดูแลที่ไม่เป็นทางการ
ผู้ป่วยแต่ละคนมี ICN ไม่เหมือนกัน คุณลักษณะของ ICN ได้แก่ ขนาดเครือข่าย (มีจำนวนคนในเครือข่ายดูแลมากน้อยเพียงใด) ระดับความสนิทระหว่างผู้ป่วยและคนในเครือข่าย ตลอดจนคนความสนิทของคนในเครือข่ายด้วยกันเอง ประเภทของคนในเครือข่าย เช่น สมาชิกครอบครัว ผู้ให้ความช่วยเหลือ นักเชื่อม และกิจกรรมของเครือข่าย เช่น ให้การดูแลใกล้ชิด ให้การดูแลกิจวัตรประจำวัน สนับสนุนการสื่อสาร ดูแลใจ ช่วยให้ผู้ป่วยมีชีวิตชีวา สนับสนุนทางการแพทย์ และ สนับสนุนการจัดงานศพ
วิธีวิจัยเครือข่ายการดูแลที่ไม่เป็นทางการ ใช้วิธีการให้ผู้ป่วยหรือคนในเครือข่าย เขียนรายชื่อบุคคลในเครือข่ายการดูแล จากนั้นให้โยงความสัมพันธ์ ให้น้ำหนักความสัมพันธ์ ก็จะช่วยให้เครือข่ายดูแลสามารถเห็นภาพ ICN ของตนเองชัดขึ้นในลักษณะแผนภูมิ ที่สามารถวิเคราะห์ได้ เราอาจเรียกเทคนิคนี้ว่า Sociomatry
งานวิจัยพบว่า ICN มีได้หลายขนาด ขนาดเล็กจะมีคนในเครือข่ายดูแล 3-8 คน ผู้ป่วยที่มี ICN ขนาดเล็กจะมีความเสี่ยงที่จะขาดผู้ดูแล ภาระการดูแลมักตกกับสมาชิกในเครือข่ายไม่กี่คน ส่วน ICN ขนาดใหญ่ก็จะมีทรัพยากรและเครือข่ายการดูแลที่มากกว่า มีความเป็นไปได้ที่จะมีบุคลากรสุขภาพหรือผู้มีความรู้เท่าทันความตายในเครือข่าย งานวิจัยพบว่า หากมีคนที่มีประสบการณ์ในการดูแลการตายอยู่ในเครือข่าย ผู้ป่วยมีโอกาสที่จะได้รับการดูแลที่ดี มีผู้เชื่อมโยงการเครือข่ายและช่วยบริหารจัดการการดูแลอย่างเป็นระบบ รวมทั้งช่วยเชื่อมโยงการดูแลเข้ากับระบบบริการสุขภาพภาคทางการ แต่ ICN ขนาดใหญ่ก็มีความเสี่ยงที่จะทำให้ขาดผู้บริหารจัดการเครือข่าย ไม่มีศูนย์กลางบริหารจัดการที่ชัดเจน ทำให้การดูแลไม่เป็นเอกภาพ
การศึกษา ICN มีรูปแบบที่น่าสนใจในเครือข่ายการดูแลอีกบางประการ เช่น
- แกนของ ICN มักเป็นสมาชิกในครอบครัว
- หากมีระบบสุขภาพมีบริการเยี่ยมบ้านที่ต่อเนื่อง สม่ำเสมอ จะช่วยเพิ่มกิจกรรมประสานงานการดูแลในครอบครัว ทำให้ภาระการดูแลผู้ป่วยไม่ตกไปอยู่กับคนใดคนหนึ่งของเครือข่ายดูแล
- การเข้ามามีส่วนร่วมของสมาชิก ICN ช่วยให้สมาชิกได้เห็นความเจ็บป่วยและการดูแลตามความเป็นจริง เป็นพื้นที่เรียนรู้ประบการณ์การดูแลการตาย
- วัฒนธรรมความเชื่อเกี่ยวกับ “การเปิดและปิดรับความช่วยเหลือ” เป็นปัจจัยกำหนดขนาด ICN ในสังคมสมัยใหม่และเป็นปัจเจก ขนาดของ ICN จะเล็กมาก ส่งผลกระทบให้ผู้ป่วยเข้าไม่ถึงแหล่งสนับสนุนการดูแล การเปลี่ยนแปลงทัศนคติต่อความเป็นปัจเจกนิยม การสร้างบทสนทนาเกี่ยวกับการพึ่งพาตัวเอง/เปิดรับความช่วยเหลือ จึงเป็นสิ่งจำเป็นและควรระบุไว้ในการทำแผนการดูแลสุขภาพช่วงท้ายล่วงหน้า
- สถานที่ดูแลมีผลต่อขนาดของ ICN หากผู้ป่วยได้รับการดูแลที่บ้าน ขนาด ICN จะใหญ่เพราะเพื่อนของผู้ป่วยจะอยู่ในชุมชนโดยรอบ แต่ถ้าผู้ป่วยเป็นคนนอกพื้นที่ หรือรักษาตัวในโรงพยาบาล ICN จะมีขนาดเล็กลง ดังนั้น การสนับสนุนให้ผู้ป่วยได้เสียชีวิตในสถานที่หรือชุมชนที่คุ้นเคย ผู้ป่วยจะมีแต้มต่อจากทุนทางสังคมที่ได้สร้างไว้ในช่วงเวลาที่ยังสุขภาพดี
ข้อเสนอนโยบาย
- ควรพัฒนาความรู้เท่าทันความตาย (Death Literacy) ในวงกว้าง เพราะเพื่อเพิ่มโอกาสให้ผู้ป่วยได้รับการช่วยเหลือดูแลจากสมาชิกในเครือข่ายการดูแล
- หน่วยงานด้านการศึกษาและฝึกอบรม ควรสนับสนุนการผลิตบุคลากรที่มีบทบาทในการให้ความช่วยเหลือผู้ป่วยระยะท้าย เพราะจะช่วยเป็นผู้เชื่อมต่อการดูแล (Health Connector) ระหว่างชุมชนและบุคลากรสุขภาพ จัดกระบวนการดูแลให้เป็นระบบ (Care facilitator) อำนวยการทำแผนดูแลสุขภาพช่วงท้ายล่วงหน้า (ACP Facilitators) และอำนวยการจัดพิธีศพที่ช่วยสนับสนุนการดูแลความโศกเศร้าจากการสูญเสีย
- ควรมีชุดโครงการวิจัยพัฒนาความรู้เครือข่ายการดูแลที่ไม่เป็นทางการในบริบทสังคมไทย รวมถึงศึกษาผลกระทบเกี่ยวกับวัฒนธรรมชุมชนนิยม/ปัจเจกนิยมม เพื่อให้สังคมไทยมีองค์ความรู้เรื่อง ICN สนับสนุนการดูแลแบบประคับประคองในระบบสุขภาพชุมชนต่อไป
ขอขอบพระคุณผู้ร่วมสนทนาเรียนรู้ทุกท่าน โดยเฉพาะคุณจุ๋มที่กรุณาทำบันทึกย่อและนำอ่านเป็นคนแรกครับ ดูโน้ตได้ที่ http://cocofoundationthailand.org/wp-content/uploads/2024/08/PHPC_CH23_The-evidence-of-the-importance-of-informal-care-networks.pdf
ชมคลิปบันทึกเสวนาย้อนหลังได้ที่ Youtube
เอกสารอ้างอิง
| Abel, Julian, and others, ‘The evidence of the importance of informal care networks’, in Julian Abel, and Allan Kellehear (eds), Oxford Textbook of Public Health Palliative Care, Oxford Textbooks in Palliative Medicine (Oxford , 2022; online edn, Oxford Academic, 1 May 2022), https://doi.org/10.1093/med/9780198862994.003.0024 |